Podopieczni fundacji

beautiful-blooming-branch-1047093

Wojciech C. – ośmioletni chłopczyk, który cierpi na mózgowe porażenie dziecięce oraz lekooporną padaczkę. Z powodu zaburzenia odruchu połykania Wojtuś ma założoną gastrostomię typu PEG. Trudności w odkrztuszaniu oraz niedrożność dróg oddechowych powoduje, że chłopiec bardzo często choruje. Na co dzień dziecko wymaga specjalistycznego sprzętu medycznego – ssaka, pulsoksymetru oraz koncentratora tlenu. 

Mikołaj C. – trzyletni chłopiec urodzony jako wcześniak z abberracją chromosomową, dysmorfią twarzoczaszki, dystrofią, poważnym niedosłuchem oraz dysplazją oskrzelowo – płucną. Chłopczyk wymaga stałego monitorowania funkcji życiowych oraz okresowej tlenoterapii. 

Zofia D. – roczna dziewczynka urodzona jako skrajny wcześniak w 24 tygodniu ciąży. Po urodzeniu ważyła ok. 700 g. Obecnie wymaga tlenoterapii ciągłej z powodu dysplazji oskrzelowo – płucnej, monitorowania parametrów życiowych oraz specjalnego żywienia. Jest pod kontrolą wielu poradni specjalistycznych, w tym gastroenterologicznej, pulmonologicznej, okulistycznej, rehabilitacyjnej oraz neurologicznej. 

Aleksander G. – czteroletni chłopiec, który urodził się z bardzo rzadką chorobą – Hydranencefalią – wrodzoną wadą mózgowia z ubytkiem tkanek. Dodatkowo stwierdzone zostało wzmożone napięcie kończyn oraz padaczka. Chłopiec na co dzień korzysta z koncentratora tlenu, ssaka, inhalatora oraz pulsoksymetru.

Natalia H. – dziewczynka urodziła się z mózgowym porażeniem dziecięcym, w którego przebiegu ujawniła się ciężka postać lekoopornej padaczki. Natalka obecnie ma osiem lat. Z powodu znacznego uszkodzenia mózgu kontakt werbalny jest z nią niemożliwy do nawiązania. Dziewczynka wymaga stałej tlenoterapii, monitorowania saturacji oraz odsysania górnych dróg oddechowych.

Karolina K. – pięcioletnia dziewczynka z wrodzoną wadą układu mięśniowo – szkieletowego, która spowodowała liczne i poważne deformacje kręgosłupa oraz klatki piersiowej. Karolinka cierpi także na przewlekłą niewydolność oddechową – wymaga specjalistycznego sprzętu, gdyż niezbędna jest tlenoterapia.

Barbara L. – dziecko cierpiące na zespół Leigha – rzadką, genetyczną chorobę neurometaboliczną i degeneracyjną ośrodkowego układu nerwowego. Dziewczynka ma obecnie dwa i pół roku. Jest leżąca – nie potrafi samodzielnie chodzić, siedzieć, ani przekręcać się z boku na bok. Karmiona przez gastrostomię typu PEG.

Aleksandra M. – siedemnastoletnia dziewczynka z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz wodogłowiem wrodzonym. Ma założoną zastawkę komorowo – otrzewną. Dziewczynka ma liczne deformacje klatki piersiowej, stóp i dłoni oraz głęboko zaburzone odruchy połykania i odkrztuszania. Na co dzień Ola musi korzystać z koncentratora tlenu, ssaka i nebulizatora.

Stanisław S. – dziesięcioletni chłopczyk urodzony z Zespołem Edwardsa. Ma wrodzoną wadę serca, deformacje kończyn górnych i dolnych. Chłopiec jest niepełnosprawny intelektualnie w stopniu głębokim. Od urodzenia oddycha przez rurkę tracheostomijną. Jest żywiony dożołądkowo przez gastrostomię typu PEG. Dziecko okresowo wymaga tlenoterapii oraz odsysania z dróg oddechowych.

Tomasz S. – niespełna trzyletni chłopiec z małogłowiem, cechami dysmorfii twarzy, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, padaczką oraz wiotkością krtani. Pomimo bardzo poważnych wad rozwojowych jest dzieckiem spokojnym i uśmiechniętym. Odżywiany przez gastrostomię typu PEG. 

Mali pacjenci, którzy odeszli...

Kamila Ś. – dziewczynka cierpiała na Hiperglicynemię Nieketotyczną – uwarunkowaną genetycznie chorobę polegającą na zaburzeniu przemiany metabolizmu aminokwasu, który w nadmiernych ilościach prowadzi do nieodwracalnego uszkodzenia mózgu. Kamila zmarła w marcu 2018r. w wieku piętnastu lat.

Daria T. – przemiła, wesoła dwunastolatka, która urodziła się z zespołem wad wrodzonych oraz poważną wadą serca, tzw. Zespołem Fallota. W ciągu swojego krótkiego życia przeszła kilka poważnych operacji, lecz pomimo swojej ciężkiej choroby była niezwykle pogodnym i radosnym dzieckiem. Odeszła w lutym 2018r.

Adrian A. – chłopczyk urodził się z małogłowiem oraz czterokończynową postacią mózgowego porażenia dziecięcego. Adrian cierpiał na częste napady padaczki i postępujące zaniki mięśniowe. Był wielokrotnie hospitalizowany ze względu na powracające zachłystowe zapalenie płuc. Chłopczyk zmarł w listopadzie 2017r. w wieku dziewiętnastu lat.

Gabriela K. – dziewczynka urodziła się w 34 tygodniu ciąży bliźniaczej, ważyła 1930 g. Zdiagnozowano u niej wodogłowie wrodzone, które polega na utrudnionym, bądź zablokowanym odpływie płynu mózgowo – rdzeniowego. Przez swoją chorobę Gabrysia nie mogła cieszyć się normalnym dzieciństwem, wymagała całodobowej opieki i korzystania ze specjalistycznego sprzętu – pulsoksymetru, ssaka, koncentratora tlenu. Dziewczynka odeszła w kwietniu 2016r. w wieku niespełna trzech lat.

afterglow-clouds-countryside-571326

Franciszek B. – chorował na Neuroblastomę, która już w trakcie rozpoznania dała przerzuty do narządów wewnętrznych i kości. Był bardzo żywym i pogodnym dzieckiem, które dzielnie radziło sobie z trudami choroby. Franciszek zmarł w sierpniu 2015r. w wieku czterech lat.

Karol S. chłopiec urodzony z wielowadziem, mózgowym porażeniem dziecięcym oraz przewlekłą, schyłkową niewydolnością nerek. Pomimo swojej ciężkiej choroby był zawsze pogodny. Karol zmarł w lipcu 2015r. w wieku szesnastu lat.

Barbara M. – dziewczynka urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym oraz małogłowiem, a jej stan pogarszały nawracające ataki padaczki oraz niewydolność oddechowa. Często występujące bezdechy były bardzo niebezpieczne dla jej życia. Basia wymagała specjalistycznego sprzętu – ssaka oraz okresowo koncentratora tlenu. Dziewczynka odeszła w lipcu 2015r. w wieku dwudziestu jeden lat.

Oliwia O.dziewczynka urodziła się jako wcześniak z ciężką wadą serca pod postacią ubytku w przegrodzie międzykomorowej, międzyprzedsionkowej oraz przetrwałego przewodu tętniczego, a także dysplazją oskrzelowo – płucną i wodogłowiem. Oliwka zmarła w sierpniu 2015r. w wieku trzech lat.

Close Menu